Cinci suceveni ar putea beneficia de pe urma campaniei mondiale Ice Bucket Challenge

Campania denumită Ice Bucket Challenge (Provocarea găleţii cu gheaţă), cea pentru care milioane de oameni îşi toarnă găleţi cu apă şi gheaţă în cap, făcând apoi donaţii, a provocat o adevărată isterie în toată lumea. Banii strânşi, deja sute de milioane de euro, vor fi folosiţi pentru finanţarea cercetării privind scleroza laterală amiotrofică.
SLA, aşa cum mai este cunoscută boala, se caracterizează printr-o pierdere (reducere) progresivă a anumitor celule nervoase ale creierului şi măduvei spinării, denumite neuroni motori. Aceştia comandă muşchii voluntari, muşchii care fac posibilă mişcarea. “Afecţiunea face parte dintr-un grup de boli, numite boli ale neuronului motor. Nu se ştie cauza, este o boală progresivă care afectează atât sistemul nervos central cât şi cel periferic”, ne-a explicat doctorul Daniela Neagu, şef al Secţiei de Neurologie al Spitalului Judeţean Suceava. Boala este progresivă, extrem de invalidantă şi chinuitoare, iar de la diagnosticare supravieţuirea se înscrie undeva între trei şi cinci ani. Efectele ei sunt însă ireversibile, şi duc la o scădere a calităţii vieţii în mod considerabil.
“Am peste 30 de ani vechime în această secţie, şi pot spune că rar am avut pacienţi diagnosticaţi care să supravieţuiescă mai mult de un an de zile. Mor şi în fiecare an apar alte două-trei cazuri. Este o boală care poate fi probabilă, posibilă sau certă. Diagnosticul trebuie confirmat într-un centru universitar pentru a putea beneficia de tratament. Am văzut mulţi pacienţi imobilizaţi la pat, care nu se pot mişca, care nu au putere nici în mâini, nici în picioare. Este foarte dureros, pentru că ei mor conştienţi. Această boală nu afectează creierul. Avem acum o pacientă care nu mai poate înghiţi. Săraca, nu poate să-şi înghită nici măcar propria salivă şi stă cu limba scoasă ca să încerce să respire. Dar ochii, ochii exprimă o durere care îţi sfâşie sufletul”, ne-a povestit asistenta şefă a secţiei de Neurologie. Pacienţii care suferă de această boală rară se internează de obicei în spital, când nu mai pot respira şi au nevoie de aparate.
“Totul a început după ce a murit mama. Tata a fost mereu un om activ dar după înmormântarea mamei părea că nu mai vrea să facă nimic. Se plângea în permanenţă că e obosit şi îl dor picioarele. La început, am pus totul pe seama unei depresii puternice că şi-a pierdut partenera de viaţă. Insă cu cât trecea timpul cu atât deteriorarea lui fizică era tot mai vizibilă. După multe vizite la doctori de diferite specialităţi, tatăl meu a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică. Am refuzat să accept. Am consultat şi specialişti din alte judeţe, dar nu s-a mai putut face nimic…”, ne-a povestit cu lacrimi în ochi L. R., despre tatăl său care s-a stins cu două luni în urmă din cauza acestei boli nemiloase.
Dacă în urmă cu 20 de ani existau patru-cinci cazuri noi diagnosticate anual, acum sunt depistate până la 40 de cazuri noi anual
Boala nu este una tocmai frecventă, dar cu o incidenţă totuşi îngrijorătoare: sunt înregistrate două cazuri la 100.000 de oameni, în Europa. La nivel mondial, sunt deja diagnosticate circa 450.000 de mii de persoane. Si pentru că nu există o cauză identificată, SLA nu este nici uşor de evidenţiat. Pot trece între 13 şi 18 luni până să se ajungă la o diagnosticare corectă. Sunt însă semne şi simptome pe care ar trebui să le avem în evidenţă atunci când apar. “De obicei boala debutează prin atrofierea muşchilor care dau dureri de mâini şi picioare şi din acest motiv pacienţii se îndreaptă spre secţiile de reumatologie pentru tratament”, completat doctorul Daniela Neagu. Principala categorie de vârstă afectată de această boală este cea cuprinsă între 45 şi 60 de ani. Sunt însă şi cazuri în care debutul se petrece în jurul vârstei de 18 – 20 de ani, sau tardiv, la 70 de ani. Mai îngrijorătoare este incidenţa bolii. Dacă în urmă cu 20 de ani existau patru-cinci cazuri noi diagnosticate anual, medicii susţin că acum sunt depistate până la 40 de cazuri noi anual. “E puţin impropriu spus, cazuri noi, deoarece cei diagnosticaţi anul trecut, s-au stins deja, iar cazurile care le avem acum în evidenţă sunt cazuri diagnosticate anul acesta. Nu putem spune că avem bolnavi vechi sau noi”, a precizat şefa secţiei de Neurochirurgie de la spitalul sucevean.
În privinţa tratementului, bolnavii de SLA nu prea au opţiuni. Ei pot urma cure de recuperare ce presupun mers, practicarea de exerciţii ce vizează amplitudinea mişcărilor, pentru a nu exista un blocaj articular, şi supravegherea volumelor respiratorii. Programul va fi individualizat pentru fiecare în parte, pentru că, atunci când se acumulează oboseala, pacientul trebuie să se oprească. Există şi un tratament medicamentos, dar care nu funcţionează decât pe anumiţi subiecţi. “Singurul tratament medicamentos este pe bază de Rilutec, dar nu este eficient pentru toţi pacienţii. Acest medicament creşte speranţa de viaţă cu câteva luni doar”, a încheiat doctorul Daniela Neagu.
Scleroza laterală amiotrofică a devenit o boală cunoscută la nivel mondial abia în urma inspiratei campanii Ice Bucket Challenge (Provocarea găleţii de gheaţă). Campania, una de donaţii, a fost dedicată din start ajutorării celor suferinzi de SLA şi conştientizării acestei maladii, şi a atras de la început o mulţime de personalităţi, printre care Bill Gates (fondatorul Microsoft), realizatoarea TV Oprah Winfrey sau Mark Zuckerberg (fondatorul Facebook).
Participanţii la campanie sunt provocaţi să-şi verse în cap un vas cu apă la temperatură scăzută, amestecată cu gheaţă, să nominalizeze apoi alţi trei oameni care să facă asta şi să filmeze momentul. Regulile presupun că, în 24 de ore de la primirea nominalizării, trebuie să donezi bani în contul acestei campanii şi să-ţi torni găleata cu apă. Filmul trebuie să cuprindă, obligatoriu, numele acţiunii caritabile la care participi.
Campania a fost lansată de asociaţia SLA din Statele Unite ale Americii, şi a reuşit numai în luna august să strângă fonduri în valoare de 100 de milioane de dolari, bani ce vor fi folosiţi în cercetarea sclerozei laterale amiotrofice.
Conform datelor furnizate de asociaţie, donaţiile au crescut anul acesta cu 3.500%, faţă de aceeaşi perioadă a anului trecut. Campania a făcut senzaţie pe reţelele de socializare, şi nu mai puţin de trei milioane de oameni au donat deja bani pentru cercetări în acest domeniu nefinanţat. (Cristina RUSTI)